TESTIMONIO: Gabriela Paz y su hija Sophia

Mi nombre es Gabriela Diaz Alcota, madre de Sophia Contreras Diaz de 4 años.
El dia 6 de junio 2014  mi hija cayó hospitalizada  en hospital de Copiapó con un síndrome febril de 40°,  llevavamos mas de dos semana y los  médicos no sabían la causa. Debíamos viajar a Santiago, el dia 23 de junio de este año llegamos al hospital Roberto de Rio. Seguia con su fiebre de 40° y la angustia de nosotros de saber que podría ser cáncer. Mi hija tenia su estomago hinchado, parecía embarazada, sus venitas se notaban de lo hinchada que estaba. Hasta que llegó el día en que supimos su diagnóstico: linfomas de células grandes de alto riego, tenía su hígado mas grande.

Cuando empezó su quimioterapia mi hija tuvo vómitos, estaba decaída, sin animo y sin apetito. Salió de su primera alta después de pasar 1 mes y medio en el hospital. Cuando llegamos a casa ella llegó muy mal, decaída, seguían sus vómitos, le sangraba la boca de lo rota que había quedado. En la semana tenia su primer control y le fue.mal, todas su plaquetas, sus defensas, su cuerpo estaba muy debilitado y cayó nuevamente hospitalizada.

Y llegó mi pareja con el aceite de cannabis y me contó de que se trataba. Y sin ningún miedo y con fe empezamos a darle gotitas de su aceite de cannabis y empezamos a ver mejoría a los días de su animo y su apetito
Nuevamente salió de alta,  mucho mejor. Seguí dando sus gotitas todos los días, 4 veces al dia 10 gotitas y su apetito, su energía, su animo mejoraron, sin dolores ni molestias. Me acuerdo que le.estaban dando clonazepan para dormir, y yo pensaba como le voy dar clonazepan a mi hija si mi hija con su aceite duerme excelente... hablé con los médicos que no era necesario seguir con clonazepan si ella dormía super bien.

Ya son 3 meses que mi hija toma sus gotitas día a día y tiene un animo una alegría... un apetito que padres de oncología se extrañan porque la mayoría de lo niños no les da hambre después de las quimio. Ella comía y pedía doble ración, duerme relajada, despierta relajada y cada control que ha tenido últimamente todos sus exámenes salen buenos... y lo mejor de todo que tras todas sus alta ha descansado sus tres semanas en casita sin novedades, sin su boca rota

Estoy feliz de dar mi hija aceite de cannabis ya que ha tenido una mejoría y ha sido un complemento maravilloso. Auto cultivo y sanación para mucho que lo necesitan!! Yo como mamá con toda la preocupación y estres, angustia y pena también me trato con cannabis medicinal .. y me ha servido de mucho para llevar todo esto y tomar la mejor decisión para mi hija.

TESTIMONIO: Gabi y su hijo Lucas

Lucas nació el 11 de abril del año 2014, segundo hijo de un embarazo sano y tranquilo. Nació en nuestra casa de forma cálida y respetada en un parto rápido sin intervenciones de ningún tipo .

Las primeras horas de su vida fueron llenas de besos, pecho materno, brazos de papa, luz tenue y paz. Entre medio su hermano de 2 años revoloteaba conociendo a este nuevo ser. Todo parecía normal,  casi perfecto, lleno de ilusiones y proyectos.

 

Al pasar las horas Lucas presento unos movimientos que a mi parecer no eran del todo normal pero no le di mayor importancia. Toda la pesadilla comenzó cuando al tercer día de vida Lucas mientras dormía post leche se puso completamente cianótico (morado completo). Desesperada lo estimulé hasta que recobró colores, decidimos partir a urgencia (Clinica Santa Maria) luego de que este episodio se repitiera  una vez más. Llegamos pensando que quizás Lucas por su inmadurez se le olvidaba respirar, pero no, algo más pasaba. Así fue como de pronto todo nuestro mundo que parecía estable, “normal” se derrumbó.

Comenzaron los exámenes, estudios, scanner, resonancias, punciones lumbares, electros, exámenes metabólicos. Todo absolutamente todo salía normal menos los electros. Los médicos al no ver mejorías y luego de 6 convulsiones seguidas rápidamente fue  intubado, coma inducido y ventilación mecánica. Lucas presentaba convulsiones que se manifestaban en un primer momento con apneas y con el tiempo pasaron a ser de todo tipo, temblores, pestañeos, muecas, desvíos de mirada, clonías, ausencias ect…  

Comenzaron a probar 1 medicamento, 2,3,4,5,6,7,8 hasta 10 anticonvulsivos sin resultados ni mejorías. Esto fue lo que llevó a los médicos a intubar a Lucas y cargarlo con Midasolam, anticonvulsivo y sedante que no le permitía respirar por si solo. Esto último con la esperanza que al controlar las crisis Lucas se estabilizara. Otra vez no, Lucas desafiaba a pediatras, neurólogos, epileptólogos y todo tratamiento.

Lucas fue dado de alta con 7 anticonvulsivos luego de un mes de hospitalización. Los neurólogos hablaban de convulsiones neonatales o quizás un síndrome desconocido pero no nos prometían nada solo que con fe volviéramos a casa y cruzáramos los dedos que Lucas se mantendría lo mejor posible. Con un promedio de 2 crisis diarias Lucas estuvo 1 semana para que un resfrió lo descompensara, las crisis aumentaran y volviéramos a urgencias. Volvimos a casa, duramos  1 semana más y sin razón aparente Lucas comenzó a convulsionar muy seguido, nosotros asustados partimos  de vuelta pero esta vez al Hospital  que le correspondía. Comenzaban nuevos médicos a evaluarlo, nuevas teorías, nuevos medicamentos pero nadie acertaba. Lucas empezaba a empeorar y sus crisis a ser cada vez mas frecuentes.

Lamentablemente un status epiléptico tuvo a Lucas 1 mes nuevamente intubado con la esperanza de estabilizar sus electros. Paso el mes y Lucas sin mostrar mejorías y ya resistente al sedante fue extubado y los rostros de los médicos comenzaban a cambiar. En sus voces se escuchaba desesperanza. Cuando Lucas convulsionaba ya nadie corría, nos decían que las registráramos y que solo si duraban mas de 3 minutos harían algo. Empezamos a escuchar  palabras como EPILEPSIA, REFRACTARIA y ENCEFALOPATIA y en nuestra angustia buscábamos información y todo era desalentador. Un índice de mortandad alto, fármaco resistente, mal pronóstico, retraso psicomotor severo y una vida llena de convulsiones incontrolables.

Es aquí cuando aparece nuestro querido  aceite de cannabis contra toda legalidad y experiencia. Sabíamos que podía ayudar por el famoso caso de Charlotte la niña de Colorado. A esta altura los doctores ya no nos daban soluciones, lo único era la famosa Dieta cetogénica que sin tener experiencia en bebes tan pequeños era lo último que nos podían ofrecer.

Lucas comenzó a convulsionar cada 3 min…. Sacábamos la cuenta que en 1 hora convulsionaba 15 veces, si lo llevamos a proporciones esto sería aproximadamente 300 veces al día…. Si 300. Es difícil explicar la sensación que teníamos como padres, mirarlo indefenso, completamente rendido, sin respiro entre crisis con apenas 3 meses de vida. Los fármacos empeoraban todo, Lucas no miraba no movía nada, ya ni siquiera lloraba. Había perdido el reflejo de succión y su única forma de alimentarse era por sonda. Los médicos ya no hablaban, y algo que no se olvida es su mirada lastimosa, esa que te rompe el corazón y que te hace caer en conciencia que desde ahora estábamos solos y que la lucha personal comenzaba, ya la medicina no podía hacer nada por Lucas ni por nosotros.

Una junta médica con jefes de neurología y  de UCI del hospital confirmó esta sensación que teníamos, Lucas tenía una epilepsia SUPRA refractaria con pésimo pronóstico y ellos nos sugerían partir con la dieta e irnos a casa a vivir “lo mejor que se pueda”. Decían cosas como “Uds. saben que Lucas tiene 10 veces más posibilidades de morir” o “Quien sabe si vivirá 1 o 3 años mas”. Vacío en la guata, garganta apretada, corazón acelerado y un momento de no escuchar nada mas que los miles de porque, donde y cuando paso todo esto.

La desesperanza fue fuerte pero duró poco, llegó a nosotros el aceite y todo comenzó a cambiar.  había una esperanza para Lucas y a pesar de la nula experiencia con bebes tan pequeños ellos confiaban, ya nada perdíamos con probar, los fármacos que recibía Lucas era como ir matándolo de a poco. El aceite prometía mejorar su calidad de vida sin los efectos secundarios que todos los medicamentos tenían; ceguera, irritabilidad, daño severo hepático, reacciones alérgicas, somnolencia, daño neurológico, desconexión con el medio, psicosis, entre otros.

Sin pensarlo mucho más decidimos partir con el aceite a escondidas, primero usamos ínfimas dosis y aun así vimos inmediatamente los primeros efectos, Lucas mostraba los 4 días más conectados de su vida libre de crisis. Por una mala decisión de los médicos a Lucas se le cargo con Fenitoina y se descompenso por completo comenzó a convulsionar muchísimo, en ese lapsus decidimos conversar con un neurólogo muy reenombrado y le planteamos nuestra propuesta de usar cannabis, un tanto nerviosos no sorprendimos al ver la buena recepción de él, respondiéndonos con un SI rotundo y con su siguiente gestión para que se nos autorizara a usar el aceite en UCI. Inéditamente se nos autorizó y ahí comenzó nuestra lucha. Lucas al comenzar mostro impresionantes mejorías, al principio estaban un poco confundidos porque también había comenzado la dieta cetogenica y no sabían a que creerle más, pero el tiempo demostro que es el aceite la real medicina para el y aunque aún falta mucho por aprender, ya que por la falta de compromiso de la comunidad médica  y una ley mal hecha q deja como criminales a gente como nosotros que lucha por la vida y por la calidad de esta usando marihuana, aun no podemos saber cuál es la cepa correcta ni la forma de extracción más adecuada ni menos la dosis ideal. Pero como no existen registros ni de muerte, ni sobredosis de cannabis no tuvimos miedo y empezamos a probar.

Ya con la dieta establecida y dándole aceite nos mandaron para la casa. Desde entonces hemos vuelto por dos recaídas al hospital pero ya con otra postura, estamos seguros que el aceite es lo que ayuda a Lucas. Hoy por hoy con Lucas de 5 meses con la dieta fuera por no controlar crisis, con apenas  2 anticonvulsivos  en retirada y con nuestro aceite podemos decir que mantenemos a raya su epilepsia desgraciada. Hoy le damos dosis altas de aceite sin miedo ni consecuencias negativas. Nuestra última estadía en el hospital fue porque se nos acabó el aceite, cosa que por ningún motivo debiese pasar, el país debe hacerse cargo de esta realidad, Lucas sin aceite no puede vivir, ni rehabilitarse y lo mas importante….no puede ser feliz y por consecuencia tampoco nosotros como familia. Hasta que no se tenga un hijo con epilepsia que convulsione día y noche nunca se podrá dimensionar el sufrimiento que implica una enfermedad como esta.

Hoy Lucas estando con aceite se conecta, chupa chupete, de guata levanta su cabecita y lo mas importante es que de convulsionar 300 veces ha pasado a tener  10 a 15 crisis diarias. Todo esto con ajustes de dosis en frecuencia y cantidad.

La lucha sigue, para Lucas y para todas las familias q sufren con esta enfermedad. Por lo mismo exigimos a todas las autoridades q se hagan cargo y no nos hagan mas difícil la tarea… La marihuana debe legalizarse para fines medicinales, es una realidad y lo seguirá siendo. Mañana puede ser tu hijo, no evadan su responsabilidad

TESTIMONIO: Marcela y su hijo Camilo

Camilo nació, sano, gordito y risueño. Cuando tenía 1 año y 10 meses, ya corría, jugaba y crecía junto a su hermana Isabel, dos años mayor. No sabemos como, lo atacó una bacteria y rápidamente se enfermó. Luego de unos días en el hospital de Temuco, de una diarrea pasamos a un SHU y luego a un par de operaciones para poner un catéter y hacerle peritoneodialisis.  Cami no resistió; Luego de la segunda operación, al despertar de la anestesia, él ya no estaba igual. Había tenido un gran infarto cerebral que abarcó los dos hemisferios. Es ahí cuando nos enteramos que nuestro hijo ahora tenía una parálisis cerebral y que en ese momento solo podía pestañar. Sumamos a eso que al poco tiempo comenzó a tener convulsiones y los neurólogos lo diagnosticaron con una epilepsia de difícil manejo llamada “Síndrome de West”.

Camilo ha avanzado mucho, ya tiene tres años y medio. Luego de un año pudo comer por la boca y ahora nos sonríe. Estamos haciendo muchos ejercicios con él para que retome su movimiento, pero la epilepsia y las crisis diarias no le dan tregua. A veces sentimos que avanza, pero con las crisis retrocede. Hemos intentado con varios medicamentos y actualmente esta con Sabril y Grifoclobam, pero no han logrado controlar su epilepsia.

Hace un par de meses, ya un poco desesperados, Camilo bajaba de peso, no quería comer y había perdido conexión. Ya no reaccionaba a nuestra voz y estaba muy débil. Comenzamos a darle aceite de cáñamo que compramos a través de internet a EEUU, alto en CBD, con este le volvió el apetito y se mostraba mucho más conectado. Hoy gracias a la compañía y asesoría de la Fundación Daya, estamos probando con el aceite de Cannabis. El estado general de Camilo es realmente mucho mejor, duerme mejor, esta muy risueño, conectado, se ve fuerte y con apetito. Aun no hemos logrado bajar las crisis, pero estamos recién comenzando y sabemos que debemos llegar a las dosis y la cepa correcta.

Estamos seguros que Camilo va a estar mejor, pero necesitamos más libertad para poder acceder a este medicamento, que claramente es beneficioso para nuestros niños. 

Mamá Cultiva en Radar Rock & Pop

Hoy estuvimos muy bien representados como Mamá Cultiva por Paulina Bobadilla. Ella es mamá de Javiera, en este blog pueden revisar su biografía. Aquí publicamos el audio del programa Radar de Radio Rock & Pop.

Parte 1

Parte 2

Autorización SAG, proyecto Fundación Daya - Munic. La Florida

Hoy fue un día movido, de muchas emociones. Finalmente el SAG autorizó el proyecto de Fundación Daya en conjunto con la Municipalidad de La Florida, con el fin de cultivar  marihuana medicinal. Esto es algo inédito en Chile, algo que sienta un  precedente. Para nosotras como agrupación Mamá Cultiva insistimos en nuestra lucha, que se legalice el auto-cultivo con fines terapéuticos.

Aquí copiamos la nota de The Clinic:

"Este lunes el Servicio Agrícola y Ganadero (SAG), autorizó el proyecto de la Fundación Daya, en conjunto con la Municipalidad de La Florida, para cultivar marihuana para uso medicinal.

Según informa Cooperativa, con el anuncio se permite que de aquí a un mes se pueden plantar 416 matas de marihuana que tendrían sus primeras cosechas en abril del próximo año, de las que se sacaría aceite de cannabis.

De esta manera se comenzarían con los primeros tratamientos el 2014, enfocados principalmente en pacientes de la comuna que tienen cáncer y epilepsia.

La noticia fue dada a conocer por el intendente metropolitano, Claudio Orrego y Óscar Concha, director del SAG, además de Ana María Gazmuri, representante de la Fundación Daya, y el alcalde Rodolfo Carter.

“Este proyecto es serio, tiene como foco bienestar de las personas y además estudios académicos sobre cannabis medicinal a futuro” manofestó el intendente.

El director del SAG en tanto señaló que “se trata de una solicitud con fines medicinales terapéuticos y de investigación seria y responsable respecto de un área que resulta muy sensible para la población como lo es la enfermedad del cáncer. Los argumentos, además, fueron avalados tanto por la Fundación Arturo López Pérez como por Farmacopea Chilena y la Universidad de Valparaíso”.

En la misma línea, Concha detalló que “para hacer efectiva la solicitud de cultivo, se realizaron consultas al intendente de Santiago y organismos técnicos como el Instituto de Salud Pública (ISP) y el Servicio Nacional para la Prevención y Rehabilitación del Consumo de Drogas y Alcohol (SENDA), los cuales avalaron los argumentos presentados por la Fundación Daya, dando cuenta que se trata de una propuesta seria y coherente, razón por la cual se decidió otorgarles la autorización”.

TESTIMONIO: Katia y su hija Victoria de Jesús

Cuando nos ponemos en  “campaña” todos esperamos un hijo sano. Con mi esposo nos casamos y quisimos esperar un par de años antes de embarazarnos, y cuando lo decidimos fuimos al doctor,  tomé vitaminas y creíamos  tener todo bajo control. Ambos muy sanos,  pensábamos que bastaba con quererlo y todo haría que nuestro cuento de hadas se viniera a completar con la llegada de nuestra primera hija... seguido de un “vivieron felices para siempre”.

Nuestra hija Victoria de Jesús nació en julio de 2002 con una epilepsia refractaria, esto no sólo ha implicado crisis diarias sino también muchas hospitalizaciones y daño cerebral. Desde ese día todo ha sido un antes y un después… un antes y un después a las penas y alegrías, a las muchas noches de tristeza, rabia, rebelión, cansancio y falta de sueño, y también un antes y un después al amor verdadero e incondicional. Un continuo buscar de su bienestar, muchos medicamentos, terapias, dietas para darle una mejor calidad de vida.

Como padres buscas, anhelas y luchas por la felicidad de tus hijos y por darles lo mejor. El aceite de cannabis para nosotros vino a ser una luz de esperanza en un sin fin de tratamientos ineficaces, con efectos más dañinos y secundarios que lo que puede ser una flor maravillosa puesta por Dios en la naturaleza.

A pesar de todos los pronósticos hoy sin siquiera saberlo ni predecirlo, hay un antes y un después al mejor de los desenlaces, poder decir, afirmar y sentir de todo corazón que a nuestra hija no la cambiaríamos por nada y que con sólo una mirada nos hace sentir completamente amados.

Por medio del vídeo de Charlotte nos enteramos de la maravillosa posibilidad que daba a la epilepsia el aceite de cannabis. Sabiendo que en Chile el uso no es legal pensamos en dejar toda nuestra vida acá e irnos a vivir a los EEUU, sin embargo no nos pareció justo que luego de todo lo que uno pasa como familia además debas dejar tu país porque este no te da una real oportunidad de mejora. Comencé a enviar muchos email hasta que llegamos a la Fundación Daya, inmediatamente nos acogieron nos mostraron que habían muchos más como nosotros y que con total desinterés estaban luchando por una causa. Comenzamos a probar la primera dosis de aceite  sin mucho resultado pues había que encontrar la cepa y la dosis acorde para nuestra hija… no ha sido fácil, hemos tenido aciertos y errores y dificultad para tener el aceite pues al no estar legalizado su uso todo se mueve por cadena de favores. Gracias al aceite nuestra hija ha disminuido prácticamente a 0 sus crisis.

1er Encuentro de Familias con niños con Epilepsia - Fundación Daya

El primer encuentro de familias de niños con epilepsia refractaria fue el pasado 12 de julio, aquí pueden ver algunos testimonios. Próximamente habrá un nuevo encuentro con más familias que se han sumando, estaremos informando.

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