En su retorno, Martín ya no era el mismo... ahora volvía como un niño tetrapléjico, con daño cerebral severo, perdida de gran parte de su visión y trastornos en la deglución, lo que lo hace 100% dependiente de otro para el resto de su vida. A los 6 meses de vivir en este nuevo estado, y ya algo más aceptado en la familia se presenta en el cuerpo de Martín actividad eléctrica cerebral continua devastadora llamada epilepsia. Lo que había logrado en estos meses de rehabilitación constante lo pierde en cuestiones de semanas. Es aquí donde comienzan los experimentos con diferentes medicamentos anti-epilépticos y dietas a bases de grasas, llamada dietas cetogenicas. Se pudieron controlar de cierto modo las crisis de Martín por 8 años; ya no convulsionaba todo el día, sino que 12 crisis más 24 espasmos diariamente; no hay cuerpo que aguante tanto sin deteriorarse! Fue cuando me dijeron a principios de este año que Martín debía alimentarse 100% por sonda, siendo que por mucho tiempo su alimentación fue una mezcla de ambas (por boca y sonda) pero por sobretodo siempre predominando la alimentación por boca. Desesperada dije basta...busqué a la Fundación Daya quienes me acogieron y explicaron todo lo que necesitaba saber para suministrar el mejor medicamento que Martín podría recibir: el aceite de cannabis. Hace 2 meses comenzó con este tratamiento con excelentes resultados: en su primera semana Martín baja sus crisis progresivamente de 0 a 2 y sus espasmos disminuyen a 4 diarios. Al mes recupera su deglución al nivel del año pasado y vuelvo alimentar por boca todas sus comidas.
Todo esto me llevó a la decisión de comenzar a cultivar la medicina de mi hijo con algo de temor; soy ilegal, haciendo todo con amor.
Se que encontraré la cepa adecuada para mi hijo para que definitivamente deje de convulsionar, mientras tanto seguiremos disfrutando de Martín brindándole la mejor calidad de vida posible en plenitud y con el dinamismo de cualquier otro niño de su edad.
A continuación una carta que escribí hace 4 años....
UN CAMBIO DE CAMINO
En el camino de la vida uno siempre se espera algún giro importante que cambie el curso de las cosas, el encuentro de un amor, un viaje lejano, o la adquisición de un titulo profesional. Mi vida siempre tuvo por menores que me enseñaron a seguir adelante y muchas veces sentí que el mundo se me venía encima con algún traspié familiar o una historia enredosa que me estancaba de vez en cuando en alguno de los tantos proyectos personales que me fijé en un antes del episodio más triste de mi vida.
Un 26 de enero del año 2006 a las 4 de la tarde esperando en una helada sala de hospital recibí un noticia que cambiaría el rumbo a mi vida y en cosas de segundos transformaría cada minuto en fracciones de segundos detenidos en el tiempo: "Señora Michell, su hijo ha sufrido un paro cardio respiratorio secundario a la anestesia y en estos momentos ha perdido la conciencia"... sentí que en ese mismo instante me arrancaban el corazón, mi pechos se llenaban de leche como esperando que pasaran rápido los minutos y volver a sentir el calor de amantar. A los 11 meses de vida, Martín, mi hijo, perdía la conciencia y yo me reencontraba cara a cara con la culpa y con todos los miedos que había acumulado hasta ahora agarrotados en mi cuerpo, ahí frente a mí como en un vestuario desnuda, sin encontrar nada con que cubrir la rabia y el dolor que esta noticia me traía.
Martín volvió a nosotros casi como un desconocido, paso a paso y parte por parte mire su cuerpo, su cara y sus ojos, todo absolutamente todo reposado en algún lugar del universo ausente y distante, mi hijo ya no era el mismo; solo dos días atrás lo había visto dar sus primeros pasos, y decir su primera y última palabra; mama. Fue como si Martín hubiese nacido de nuevo, y nosotros recomenzábamos a ser padres de un niño completamente diferente. Que podía hacer yo, frente a tan desafiante experiencia?
Sin duda que ha sido uno de los momentos más dolorosos de mi vida y sin el apoyo de Francisco, mi compañero y padre de Martín, no hubiese podido descubrir la fuerza y sobretodo el coraje que nunca habíamos vivido antes. Buscamos todas las instancias que estuvieran a nuestro alcance lo que nos llevo a conocer la autoayuda como herramienta motor para enfrentar este reto intransitable a la que la vida me enfrentaba. Como conocer a un niño con parálisis cerebral? Como conocer a mi hijo con parálisis cerebral? Como podía dejar la culpa y la negación de lo que estaba pasando, para comenzar un reconocimiento enteramente nuevo de mi hijo y su nuevo estado? Martín es otro, y sus diferencias serán eternas; esta es su nueva vida.
Francisco, mi compañero de vida, fue el pilar fundamental para que yo pudiera salir adelante, llegamos a conocer juntos una parte nuestra que no dejo de sorprendernos y nos acerco día a día mas, convirtiendo el amor en una vocación por el otro. Fue tanta la fuerza de este amor, hacia mí y mi hijo, que logro sacarnos de la tristeza y valorar la sobrevivencia de Martín como una fuerza inalterable frente la adversidad a la que él se enfrenta hasta el día de hoy.
Sé que debería haber sonreído en su primera rehabilitación, y agradecerle a la vida por el milagro de verlo vivo, pero fue un momento difícil, lento y pesado que viví silenciosamente. Pensé en la nueva etapa de nuestras vidas en esa sala lúdica y llena de esperanzas, donde cada movimiento por muy pequeño que fuera, daría signos de inmensa alegría y grandes logros. Guarde las lagrimas y decidí estar presente y alerta a todo lo que estaba pasando y a todo lo que vendría en este nuevo espacio; su sala de rehabilitación.
Aquí he conocido a las personas que de la rutina han pasado a ser las tías regalonas de Martín, Inés y María José. Ellas nos han dado un apoyo tremendamente incondicional, sobretodo en esos momentos en donde perdía la esperanza y también el sentido de estar ahí; pero fue corto ese momento, las tías no perdían tiempo en explicarme todo lo que sabían para que yo entendiera mejor a mi hijo y para ser parte también de su rehabilitación. Aprendí a conocer cada parte de su cuerpo y comprendí que todo es importante y delicado, y todo absolutamente todo retoma vida al contacto de las manos y el amor que todos le damos a Martín durante su rehabilitación.
Así fue que logramos ver su primer logro; comenzar a comer por la boca. Fue como verlo decir su primera palabra, o dar sus primeros pasos, esto ya no importaba, ahora Martín nos enseña a verlo con más cuidado, a estar cien por ciento conectado con él. Pronto lo vimos tomar su alimento de su mamadera y muchos otros detalles como el movimiento de sus dedos, la pequeña sonrisa esquiva en la esquina de su boca, el pequeño sonido que hacia cuando lo dejábamos solo por unos minutos. Comencé a disfrutar todos sus avances, como también a aceptar los retrocesos que la epilepsia traía con ella meses más tarde.
Al año siguiente Francisco y yo decidimos enviarlo al colegio. No fue una decisión fácil, pues el solo hecho de imaginármelo lejos de mi y rodeado de tantos extraños me aterraba. Ahí me di cuenta de la aprehensión que había cultivado. Durante todo el primer año nunca deje a Martín solo. Todos insistían en convencerme de que tenía que darme un poco de tiempo para mí, pero fui terca frente a esto, y empecinadamente encerré mi vida en la vida de Martín. Aunque fue difícil reconocerlo, esto no era sano para nadie, ni para Martín, ni para Francisco o toda la familia que me rodeaba. La decisión de cambio de colegio a uno de jornada completa, tuvo que ver con esto, pero también con el sueño de ver a Martín, como cualquier otro niño, sentado frente a su profesora, participando con otros amigos en la vida de un colegio.
Este periodo fue una oportunidad para volver al trabajo, y lo hice por tres semanas, largas tres semanas. Sin embargo Martín cayó enfermo con una neumonía y entendí que no era el momento para hacer los cambios, ya dejarlo en el colegio era un tremendo paso, y más aun independizarme en un trabajo sin tenerlo a mi lado. Pero Martín también aprendía en este corto periodo a estar con otros, las tías se habían convertido en una necesidad para Martín, y esto me dio la libertad para volver a mí. Recordé lo tanto que amaba estar en mis cosas, mirar, reírme de las tonteras de la tele, hablar con la gente en la calle, llamar por teléfono a mi familia, escuchar algo de música y hasta desordenarnos Francisco y yo. Fue un buen momento para perder mis aprehensiones.
Ahora Martin ama sus paseos por la ciudad, le encanta el ruido de la gente, que le hablen, que le coloque música, le encanta el insaciable ruido de Santiago y como un principito en su pequeño mundo, le encanta que lo muevan de aquí para acá, estar en constante movimiento, que lo zamarreen y cuando aun no conoce, es un poco precavido pero solo basta que lo toquen o que le hablen tiernamente entregándole confianza, para regalar una hermosa sonrisa, eso indudablemente lo heredo de su padre. Estamos extasiados de ver todos los logros de este hijo que ha desafiado la vida, que nos ha enseñado a todos a mirarlo con ojos atentos, que nos hace comunicarnos más entre la familia, que nos da motivo para juntarnos y celebrar solo por estar vivos.
Martín es para mí una energía mística provocado metamorfosis inmensas en las personas, yo encontré nuevamente con él la alegría de vivir de dejar atrás las depresiones que por tantos años fui esclava he aprendido a maravillarme por la cosas simples de la vida a vivir en paz con el mundo a comprender que no todos somos iguales y esperamos lo mismas cosas
Gracias a él hoy hemos construido una familia, y aprendido a conocer la intensidad de las emociones y alegrías que nos da cada experiencia. Apreciamos la vida y sabemos que todo lo que ella trae vale la pena. La familia es más grande que Francisco, Martin y yo, es todos los que estuvieron en todo momento en las buenas y en las malas presentes y activos en los cuidados no solo de mi hijo, sino que de nosotros también.
Agradezco sin duda a Martín por todos los momentos de alegría vivida y por enseñarme que la solución a todos es siempre el amor.
Francisco, mi amado, gracias por tu gran amor y entrega.
Y no puedo dejar de agradecer a la familia, quienes han estado cada minuto con nosotros entregándonos su apoyo incondicional.
Esto es lo maravilloso de la vida sus contrastes con su diverso matices esto nos engrandece y nos va transformando poco a poco en pequeños sabios y podemos volver a suspirar.
Santiago, Septiembre 2010
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