TESTIMONIO: Gabi y su hijo Lucas

Lucas nació el 11 de abril del año 2014, segundo hijo de un embarazo sano y tranquilo. Nació en nuestra casa de forma cálida y respetada en un parto rápido sin intervenciones de ningún tipo .

Las primeras horas de su vida fueron llenas de besos, pecho materno, brazos de papa, luz tenue y paz. Entre medio su hermano de 2 años revoloteaba conociendo a este nuevo ser. Todo parecía normal,  casi perfecto, lleno de ilusiones y proyectos.

 

Al pasar las horas Lucas presento unos movimientos que a mi parecer no eran del todo normal pero no le di mayor importancia. Toda la pesadilla comenzó cuando al tercer día de vida Lucas mientras dormía post leche se puso completamente cianótico (morado completo). Desesperada lo estimulé hasta que recobró colores, decidimos partir a urgencia (Clinica Santa Maria) luego de que este episodio se repitiera  una vez más. Llegamos pensando que quizás Lucas por su inmadurez se le olvidaba respirar, pero no, algo más pasaba. Así fue como de pronto todo nuestro mundo que parecía estable, “normal” se derrumbó.

Comenzaron los exámenes, estudios, scanner, resonancias, punciones lumbares, electros, exámenes metabólicos. Todo absolutamente todo salía normal menos los electros. Los médicos al no ver mejorías y luego de 6 convulsiones seguidas rápidamente fue  intubado, coma inducido y ventilación mecánica. Lucas presentaba convulsiones que se manifestaban en un primer momento con apneas y con el tiempo pasaron a ser de todo tipo, temblores, pestañeos, muecas, desvíos de mirada, clonías, ausencias ect…  

Comenzaron a probar 1 medicamento, 2,3,4,5,6,7,8 hasta 10 anticonvulsivos sin resultados ni mejorías. Esto fue lo que llevó a los médicos a intubar a Lucas y cargarlo con Midasolam, anticonvulsivo y sedante que no le permitía respirar por si solo. Esto último con la esperanza que al controlar las crisis Lucas se estabilizara. Otra vez no, Lucas desafiaba a pediatras, neurólogos, epileptólogos y todo tratamiento.

Lucas fue dado de alta con 7 anticonvulsivos luego de un mes de hospitalización. Los neurólogos hablaban de convulsiones neonatales o quizás un síndrome desconocido pero no nos prometían nada solo que con fe volviéramos a casa y cruzáramos los dedos que Lucas se mantendría lo mejor posible. Con un promedio de 2 crisis diarias Lucas estuvo 1 semana para que un resfrió lo descompensara, las crisis aumentaran y volviéramos a urgencias. Volvimos a casa, duramos  1 semana más y sin razón aparente Lucas comenzó a convulsionar muy seguido, nosotros asustados partimos  de vuelta pero esta vez al Hospital  que le correspondía. Comenzaban nuevos médicos a evaluarlo, nuevas teorías, nuevos medicamentos pero nadie acertaba. Lucas empezaba a empeorar y sus crisis a ser cada vez mas frecuentes.

Lamentablemente un status epiléptico tuvo a Lucas 1 mes nuevamente intubado con la esperanza de estabilizar sus electros. Paso el mes y Lucas sin mostrar mejorías y ya resistente al sedante fue extubado y los rostros de los médicos comenzaban a cambiar. En sus voces se escuchaba desesperanza. Cuando Lucas convulsionaba ya nadie corría, nos decían que las registráramos y que solo si duraban mas de 3 minutos harían algo. Empezamos a escuchar  palabras como EPILEPSIA, REFRACTARIA y ENCEFALOPATIA y en nuestra angustia buscábamos información y todo era desalentador. Un índice de mortandad alto, fármaco resistente, mal pronóstico, retraso psicomotor severo y una vida llena de convulsiones incontrolables.

Es aquí cuando aparece nuestro querido  aceite de cannabis contra toda legalidad y experiencia. Sabíamos que podía ayudar por el famoso caso de Charlotte la niña de Colorado. A esta altura los doctores ya no nos daban soluciones, lo único era la famosa Dieta cetogénica que sin tener experiencia en bebes tan pequeños era lo último que nos podían ofrecer.

Lucas comenzó a convulsionar cada 3 min…. Sacábamos la cuenta que en 1 hora convulsionaba 15 veces, si lo llevamos a proporciones esto sería aproximadamente 300 veces al día…. Si 300. Es difícil explicar la sensación que teníamos como padres, mirarlo indefenso, completamente rendido, sin respiro entre crisis con apenas 3 meses de vida. Los fármacos empeoraban todo, Lucas no miraba no movía nada, ya ni siquiera lloraba. Había perdido el reflejo de succión y su única forma de alimentarse era por sonda. Los médicos ya no hablaban, y algo que no se olvida es su mirada lastimosa, esa que te rompe el corazón y que te hace caer en conciencia que desde ahora estábamos solos y que la lucha personal comenzaba, ya la medicina no podía hacer nada por Lucas ni por nosotros.

Una junta médica con jefes de neurología y  de UCI del hospital confirmó esta sensación que teníamos, Lucas tenía una epilepsia SUPRA refractaria con pésimo pronóstico y ellos nos sugerían partir con la dieta e irnos a casa a vivir “lo mejor que se pueda”. Decían cosas como “Uds. saben que Lucas tiene 10 veces más posibilidades de morir” o “Quien sabe si vivirá 1 o 3 años mas”. Vacío en la guata, garganta apretada, corazón acelerado y un momento de no escuchar nada mas que los miles de porque, donde y cuando paso todo esto.

La desesperanza fue fuerte pero duró poco, llegó a nosotros el aceite y todo comenzó a cambiar.  había una esperanza para Lucas y a pesar de la nula experiencia con bebes tan pequeños ellos confiaban, ya nada perdíamos con probar, los fármacos que recibía Lucas era como ir matándolo de a poco. El aceite prometía mejorar su calidad de vida sin los efectos secundarios que todos los medicamentos tenían; ceguera, irritabilidad, daño severo hepático, reacciones alérgicas, somnolencia, daño neurológico, desconexión con el medio, psicosis, entre otros.

Sin pensarlo mucho más decidimos partir con el aceite a escondidas, primero usamos ínfimas dosis y aun así vimos inmediatamente los primeros efectos, Lucas mostraba los 4 días más conectados de su vida libre de crisis. Por una mala decisión de los médicos a Lucas se le cargo con Fenitoina y se descompenso por completo comenzó a convulsionar muchísimo, en ese lapsus decidimos conversar con un neurólogo muy reenombrado y le planteamos nuestra propuesta de usar cannabis, un tanto nerviosos no sorprendimos al ver la buena recepción de él, respondiéndonos con un SI rotundo y con su siguiente gestión para que se nos autorizara a usar el aceite en UCI. Inéditamente se nos autorizó y ahí comenzó nuestra lucha. Lucas al comenzar mostro impresionantes mejorías, al principio estaban un poco confundidos porque también había comenzado la dieta cetogenica y no sabían a que creerle más, pero el tiempo demostro que es el aceite la real medicina para el y aunque aún falta mucho por aprender, ya que por la falta de compromiso de la comunidad médica  y una ley mal hecha q deja como criminales a gente como nosotros que lucha por la vida y por la calidad de esta usando marihuana, aun no podemos saber cuál es la cepa correcta ni la forma de extracción más adecuada ni menos la dosis ideal. Pero como no existen registros ni de muerte, ni sobredosis de cannabis no tuvimos miedo y empezamos a probar.

Ya con la dieta establecida y dándole aceite nos mandaron para la casa. Desde entonces hemos vuelto por dos recaídas al hospital pero ya con otra postura, estamos seguros que el aceite es lo que ayuda a Lucas. Hoy por hoy con Lucas de 5 meses con la dieta fuera por no controlar crisis, con apenas  2 anticonvulsivos  en retirada y con nuestro aceite podemos decir que mantenemos a raya su epilepsia desgraciada. Hoy le damos dosis altas de aceite sin miedo ni consecuencias negativas. Nuestra última estadía en el hospital fue porque se nos acabó el aceite, cosa que por ningún motivo debiese pasar, el país debe hacerse cargo de esta realidad, Lucas sin aceite no puede vivir, ni rehabilitarse y lo mas importante….no puede ser feliz y por consecuencia tampoco nosotros como familia. Hasta que no se tenga un hijo con epilepsia que convulsione día y noche nunca se podrá dimensionar el sufrimiento que implica una enfermedad como esta.

Hoy Lucas estando con aceite se conecta, chupa chupete, de guata levanta su cabecita y lo mas importante es que de convulsionar 300 veces ha pasado a tener  10 a 15 crisis diarias. Todo esto con ajustes de dosis en frecuencia y cantidad.

La lucha sigue, para Lucas y para todas las familias q sufren con esta enfermedad. Por lo mismo exigimos a todas las autoridades q se hagan cargo y no nos hagan mas difícil la tarea… La marihuana debe legalizarse para fines medicinales, es una realidad y lo seguirá siendo. Mañana puede ser tu hijo, no evadan su responsabilidad