TESTIMONIO: Marcela y su hijo Camilo

Camilo nació, sano, gordito y risueño. Cuando tenía 1 año y 10 meses, ya corría, jugaba y crecía junto a su hermana Isabel, dos años mayor. No sabemos como, lo atacó una bacteria y rápidamente se enfermó. Luego de unos días en el hospital de Temuco, de una diarrea pasamos a un SHU y luego a un par de operaciones para poner un catéter y hacerle peritoneodialisis.  Cami no resistió; Luego de la segunda operación, al despertar de la anestesia, él ya no estaba igual. Había tenido un gran infarto cerebral que abarcó los dos hemisferios. Es ahí cuando nos enteramos que nuestro hijo ahora tenía una parálisis cerebral y que en ese momento solo podía pestañar. Sumamos a eso que al poco tiempo comenzó a tener convulsiones y los neurólogos lo diagnosticaron con una epilepsia de difícil manejo llamada “Síndrome de West”.

Camilo ha avanzado mucho, ya tiene tres años y medio. Luego de un año pudo comer por la boca y ahora nos sonríe. Estamos haciendo muchos ejercicios con él para que retome su movimiento, pero la epilepsia y las crisis diarias no le dan tregua. A veces sentimos que avanza, pero con las crisis retrocede. Hemos intentado con varios medicamentos y actualmente esta con Sabril y Grifoclobam, pero no han logrado controlar su epilepsia.

Hace un par de meses, ya un poco desesperados, Camilo bajaba de peso, no quería comer y había perdido conexión. Ya no reaccionaba a nuestra voz y estaba muy débil. Comenzamos a darle aceite de cáñamo que compramos a través de internet a EEUU, alto en CBD, con este le volvió el apetito y se mostraba mucho más conectado. Hoy gracias a la compañía y asesoría de la Fundación Daya, estamos probando con el aceite de Cannabis. El estado general de Camilo es realmente mucho mejor, duerme mejor, esta muy risueño, conectado, se ve fuerte y con apetito. Aun no hemos logrado bajar las crisis, pero estamos recién comenzando y sabemos que debemos llegar a las dosis y la cepa correcta.

Estamos seguros que Camilo va a estar mejor, pero necesitamos más libertad para poder acceder a este medicamento, que claramente es beneficioso para nuestros niños.