lunes, 1 de septiembre de 2014

TESTIMONIO: Pilar y su hijo Bruno

Bruno tiene 10 años, nació con una hemorragia cerebral grado II, lo que gatilló en una tetraparesia mixta, parálisis cerebral. Desde sus primeros días comenzó su proceso de rehabilitación, recibiendo diversas terapias como kinesiología, terapia ocupacional y fonaudiología. 
A sus 7 años se diagnostica epilepsia, lo que dio un giro en nuestras vidas. De a poco fuimos asimilando esta nueva realidad, siempre con temor de que Bruno convulsionara. Es aquí cuando nuestro hijo además empieza con insomnio, llegando a dormir solo 3 o 4 noches por semana, lo que generó un deterioro en su calidad de vida. 

Al principio Bruno tomaba solo una droga anti-epiléptica, pero con el tiempo se fueron sumando una segunda y luego una tercera droga para poder controlar las crisis. El año pasado se diagnostica status epiléptico del sueño, y este año 2014 status subclínico que son levemente notorios con pestañeos rápidos y somnolencia repentina. De tener una epilepsia controlada en un inicio, pasó a ser una enfermedad que hoy es más difícil de manejar. Producto de las crisis y de los efectos de estas drogas, vemos que nuestro hijo ha perdido algunas capacidades logradas con mucho esfuerzo a través de su proceso de rehabilitación.

En julio pasado, tras tener un status subclínico con la consecuencia de una subida en una de las drogas anti-epilépticas, decidimos comenzar un tratamiento muy esperanzador en base a Cannabis terapéutica. Nos acercamos a Fundación Daya quienes nos acogieron y nos orientaron, pudiendo además conocer a varias familias que usan este aceite para tratar la epilepsia de sus niños.

Llevamos 1 mes utilizando el aceite y vemos cambios positivos, Bruno logra conciliar el sueño más temprano (antes cuando dormía, el promedio era 2 am) y solo hemos tenido 1 noche de insomnio en todo este mes. Y lo más importante, solo hemos visto 2 crisis pequeñas con pestañeos rápidos y sueño repentino.

Tenemos nuestras esperanzas puestas en este maravilloso aceite. Necesitamos poder determinar la cepa que sea la más beneficiosa para Bruno y autocultivar su medicina. Como familias necesitamos contar con un laboratorio de manera de asegurar la calidad del aceite, facilitar y masificar el proceso de producción.

No hay tiempo. La salud de nuestros niños no puede esperar.
Más de nuestra historia en el Blog de Bruno, niño sol.

4 comentarios:

  1. Bendiciones papitos de Brunito y cariños para él. Y como favor quisiera saber si tienen información sobre cirsis de ausencia

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    1. Angel el aceite sirve para todo tipo de manifestaciones de crisis, que necesitas saber en detalle?

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  2. Dosis de acuerdo a edad me interesa ,solo se habla del aceite pero de las dossis recomendadas de acuerdo a edad y peso gracias!!

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    1. Con Bruno usamos una dosis que equivale al tamaño de un grano de arroz, cada 8 horas. Pero hay niños que usan mas cantidad, tienes que partir de a poco. No es por un tema de peso o edad, curiosamente es asi. Hay adultos que usan menos cantidad que un niño, depende de cada caso.

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