Lucas nació el 11 de abril del año 2014, segundo hijo de un
embarazo sano y tranquilo. Nació en nuestra casa de forma cálida y respetada en
un parto rápido sin intervenciones de ningún tipo .
Las primeras horas de su vida fueron llenas de besos, pecho
materno, brazos de papa, luz tenue y paz. Entre medio su hermano de 2 años
revoloteaba conociendo a este nuevo ser. Todo parecía normal, casi perfecto, lleno de ilusiones y
proyectos.
Al pasar las horas Lucas presento unos movimientos que a mi
parecer no eran del todo normal pero no le di mayor importancia. Toda la pesadilla
comenzó cuando al tercer día de vida Lucas mientras dormía post leche se puso
completamente cianótico (morado completo). Desesperada lo estimulé hasta que recobró colores, decidimos partir a urgencia (Clinica Santa Maria) luego de que
este episodio se repitiera una vez más.
Llegamos pensando que quizás Lucas por su inmadurez se le olvidaba respirar, pero
no, algo más pasaba. Así fue como de pronto todo nuestro mundo que parecía estable,
“normal” se derrumbó.
Comenzaron los exámenes, estudios, scanner, resonancias, punciones
lumbares, electros, exámenes metabólicos. Todo absolutamente todo salía normal
menos los electros. Los médicos al no ver mejorías y luego de 6 convulsiones
seguidas rápidamente fue intubado, coma
inducido y ventilación mecánica. Lucas presentaba convulsiones que se
manifestaban en un primer momento con apneas y con el tiempo pasaron a ser de
todo tipo, temblores, pestañeos, muecas, desvíos de mirada, clonías, ausencias
ect…
Comenzaron a probar 1 medicamento, 2,3,4,5,6,7,8 hasta 10
anticonvulsivos sin resultados ni mejorías. Esto fue lo que llevó a los médicos a
intubar a Lucas y cargarlo con Midasolam, anticonvulsivo y sedante que no le permitía
respirar por si solo. Esto último con la esperanza que al controlar las crisis Lucas
se estabilizara. Otra vez no, Lucas desafiaba a pediatras, neurólogos,
epileptólogos y todo tratamiento.
Lucas fue dado de alta con 7 anticonvulsivos luego de un mes
de hospitalización. Los neurólogos hablaban de convulsiones neonatales o quizás
un síndrome desconocido pero no nos prometían nada solo que con fe volviéramos a
casa y cruzáramos los dedos que Lucas se mantendría lo mejor posible. Con un
promedio de 2 crisis diarias Lucas estuvo 1 semana para que un resfrió lo
descompensara, las crisis aumentaran y volviéramos a urgencias. Volvimos a casa, duramos 1 semana más y sin razón aparente
Lucas comenzó a convulsionar muy seguido, nosotros asustados partimos de vuelta pero esta vez al Hospital que le correspondía. Comenzaban nuevos médicos
a evaluarlo, nuevas teorías, nuevos medicamentos pero nadie acertaba. Lucas
empezaba a empeorar y sus crisis a ser cada vez mas frecuentes.
Lamentablemente un status epiléptico tuvo a Lucas 1 mes
nuevamente intubado con la esperanza de estabilizar sus electros. Paso el mes y
Lucas sin mostrar mejorías y ya resistente al sedante fue extubado y los
rostros de los médicos comenzaban a cambiar. En sus voces se escuchaba
desesperanza. Cuando Lucas convulsionaba ya nadie corría, nos decían que las registráramos
y que solo si duraban mas de 3 minutos harían algo. Empezamos a escuchar palabras como EPILEPSIA, REFRACTARIA y
ENCEFALOPATIA y en nuestra angustia buscábamos información y todo era
desalentador. Un índice de mortandad alto, fármaco resistente, mal pronóstico,
retraso psicomotor severo y una vida llena de convulsiones incontrolables.
Es aquí cuando aparece nuestro querido aceite de cannabis contra toda legalidad y
experiencia. Sabíamos que podía ayudar por el famoso caso de Charlotte la niña de Colorado. A esta altura los doctores ya no nos daban soluciones, lo único era
la famosa Dieta cetogénica que sin tener experiencia en bebes tan pequeños era
lo último que nos podían ofrecer.
Lucas comenzó a convulsionar cada 3 min…. Sacábamos la
cuenta que en 1 hora convulsionaba 15 veces, si lo llevamos a proporciones esto sería
aproximadamente 300 veces al día….
Si 300. Es difícil explicar la sensación que teníamos como padres, mirarlo indefenso,
completamente rendido, sin respiro entre crisis con apenas 3 meses de vida. Los
fármacos empeoraban todo, Lucas no miraba no movía nada, ya ni siquiera
lloraba. Había perdido el reflejo de succión y su única forma de alimentarse
era por sonda. Los médicos ya no hablaban, y algo que no se olvida es su mirada
lastimosa, esa que te rompe el corazón y que te hace caer en conciencia que desde
ahora estábamos solos y que la lucha personal comenzaba, ya la medicina no podía
hacer nada por Lucas ni por nosotros.
Una junta médica con jefes de neurología y
de UCI del hospital confirmó esta sensación
que teníamos, Lucas tenía una epilepsia SUPRA refractaria con pésimo pronóstico y
ellos nos sugerían partir con la dieta e irnos a casa a vivir “lo mejor que se
pueda”. Decían cosas como “Uds. saben que Lucas tiene 10 veces más
posibilidades de morir” o “Quien sabe si vivirá 1 o 3 años mas”. Vacío en la
guata, garganta apretada, corazón acelerado y un momento de no escuchar nada
mas que los miles de porque, donde y cuando paso todo esto.
La desesperanza fue fuerte pero duró poco,
llegó a nosotros el aceite y todo comenzó a cambiar. había una esperanza para Lucas y a
pesar de la nula experiencia con bebes tan pequeños ellos confiaban, ya nada perdíamos
con probar, los fármacos que recibía Lucas era como ir matándolo de a poco. El
aceite prometía mejorar su calidad de vida sin los efectos secundarios que todos
los medicamentos tenían; ceguera, irritabilidad, daño severo hepático,
reacciones alérgicas, somnolencia, daño neurológico, desconexión con el medio,
psicosis, entre otros.
Sin pensarlo mucho más decidimos partir con el aceite a
escondidas, primero usamos ínfimas dosis y aun así vimos inmediatamente los
primeros efectos, Lucas mostraba los 4 días más conectados de su vida libre de
crisis. Por una mala decisión de los médicos a Lucas se le cargo con Fenitoina
y se descompenso por completo comenzó a convulsionar muchísimo, en ese lapsus
decidimos conversar con un neurólogo muy reenombrado y le planteamos nuestra propuesta de usar
cannabis, un tanto nerviosos no sorprendimos al ver la buena recepción de él, respondiéndonos
con un SI rotundo y con su siguiente gestión para que se nos autorizara a usar el
aceite en UCI. Inéditamente se nos autorizó y ahí comenzó nuestra lucha. Lucas
al comenzar mostro impresionantes mejorías, al principio estaban
un poco confundidos porque también había comenzado la dieta cetogenica y no sabían
a que creerle más, pero el tiempo demostro que es el aceite la real
medicina para el y aunque aún falta mucho por aprender, ya que por la falta de
compromiso de la comunidad médica y una
ley mal hecha q deja como criminales a gente como nosotros que lucha por la
vida y por la calidad de esta usando marihuana, aun no podemos saber cuál es la
cepa correcta ni la forma de extracción más adecuada ni menos la dosis ideal.
Pero como no existen registros ni de muerte, ni sobredosis de cannabis no
tuvimos miedo y empezamos a probar.
Ya con la dieta establecida y dándole aceite nos mandaron
para la casa. Desde entonces hemos vuelto por dos recaídas al hospital pero ya
con otra postura, estamos seguros que el aceite es lo que ayuda a Lucas. Hoy por
hoy con Lucas de 5 meses con la dieta fuera por no controlar crisis, con
apenas 2 anticonvulsivos en retirada y con nuestro aceite podemos decir
que mantenemos a raya su epilepsia desgraciada. Hoy le damos dosis altas de
aceite sin miedo ni consecuencias negativas. Nuestra última estadía en el
hospital fue porque se nos acabó el aceite, cosa que por ningún motivo debiese
pasar, el país debe hacerse cargo de esta realidad, Lucas sin aceite no puede
vivir, ni rehabilitarse y lo mas importante….no puede ser feliz y por
consecuencia tampoco nosotros como familia. Hasta que no se tenga un hijo con
epilepsia que convulsione día y noche nunca se podrá dimensionar el sufrimiento que implica una enfermedad como esta.
Hoy
Lucas estando con aceite se conecta, chupa chupete, de guata levanta su
cabecita y lo mas importante es que de convulsionar 300 veces ha pasado a
tener 10 a 15 crisis diarias. Todo esto
con ajustes de dosis en frecuencia y cantidad.
La lucha sigue, para Lucas y para todas las familias q
sufren con esta enfermedad. Por lo mismo exigimos a todas las autoridades q se
hagan cargo y no nos hagan mas difícil la tarea… La marihuana debe legalizarse
para fines medicinales, es una realidad y lo seguirá siendo. Mañana puede ser
tu hijo, no evadan su responsabilidad
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