Para recordar...

Amigos, ni Fundación Daya ni MamaCultiva fabrican ni comercializan aceite, jamás se ha hecho. Comprendemos la angustia de muchas familias que buscan alivio...nuestro mensaje es que cultiven su propia medicina!

Abrazo fraterno.

TESTIMONIO: Gabriela Paz y su hija Sophia

Mi nombre es Gabriela Diaz Alcota, madre de Sophia Contreras Diaz de 4 años.
El dia 6 de junio 2014  mi hija cayó hospitalizada  en hospital de Copiapó con un síndrome febril de 40°,  llevavamos mas de dos semana y los  médicos no sabían la causa. Debíamos viajar a Santiago, el dia 23 de junio de este año llegamos al hospital Roberto de Rio. Seguia con su fiebre de 40° y la angustia de nosotros de saber que podría ser cáncer. Mi hija tenia su estomago hinchado, parecía embarazada, sus venitas se notaban de lo hinchada que estaba. Hasta que llegó el día en que supimos su diagnóstico: linfomas de células grandes de alto riego, tenía su hígado mas grande.

Cuando empezó su quimioterapia mi hija tuvo vómitos, estaba decaída, sin animo y sin apetito. Salió de su primera alta después de pasar 1 mes y medio en el hospital. Cuando llegamos a casa ella llegó muy mal, decaída, seguían sus vómitos, le sangraba la boca de lo rota que había quedado. En la semana tenia su primer control y le fue.mal, todas su plaquetas, sus defensas, su cuerpo estaba muy debilitado y cayó nuevamente hospitalizada.

Y llegó mi pareja con el aceite de cannabis y me contó de que se trataba. Y sin ningún miedo y con fe empezamos a darle gotitas de su aceite de cannabis y empezamos a ver mejoría a los días de su animo y su apetito
Nuevamente salió de alta,  mucho mejor. Seguí dando sus gotitas todos los días, 4 veces al dia 10 gotitas y su apetito, su energía, su animo mejoraron, sin dolores ni molestias. Me acuerdo que le.estaban dando clonazepan para dormir, y yo pensaba como le voy dar clonazepan a mi hija si mi hija con su aceite duerme excelente... hablé con los médicos que no era necesario seguir con clonazepan si ella dormía super bien.

Ya son 3 meses que mi hija toma sus gotitas día a día y tiene un animo una alegría... un apetito que padres de oncología se extrañan porque la mayoría de lo niños no les da hambre después de las quimio. Ella comía y pedía doble ración, duerme relajada, despierta relajada y cada control que ha tenido últimamente todos sus exámenes salen buenos... y lo mejor de todo que tras todas sus alta ha descansado sus tres semanas en casita sin novedades, sin su boca rota

Estoy feliz de dar mi hija aceite de cannabis ya que ha tenido una mejoría y ha sido un complemento maravilloso. Auto cultivo y sanación para mucho que lo necesitan!! Yo como mamá con toda la preocupación y estres, angustia y pena también me trato con cannabis medicinal .. y me ha servido de mucho para llevar todo esto y tomar la mejor decisión para mi hija.

TESTIMONIO: Gabi y su hijo Lucas

Lucas nació el 11 de abril del año 2014, segundo hijo de un embarazo sano y tranquilo. Nació en nuestra casa de forma cálida y respetada en un parto rápido sin intervenciones de ningún tipo .

Las primeras horas de su vida fueron llenas de besos, pecho materno, brazos de papa, luz tenue y paz. Entre medio su hermano de 2 años revoloteaba conociendo a este nuevo ser. Todo parecía normal,  casi perfecto, lleno de ilusiones y proyectos.

 

Al pasar las horas Lucas presento unos movimientos que a mi parecer no eran del todo normal pero no le di mayor importancia. Toda la pesadilla comenzó cuando al tercer día de vida Lucas mientras dormía post leche se puso completamente cianótico (morado completo). Desesperada lo estimulé hasta que recobró colores, decidimos partir a urgencia (Clinica Santa Maria) luego de que este episodio se repitiera  una vez más. Llegamos pensando que quizás Lucas por su inmadurez se le olvidaba respirar, pero no, algo más pasaba. Así fue como de pronto todo nuestro mundo que parecía estable, “normal” se derrumbó.

Comenzaron los exámenes, estudios, scanner, resonancias, punciones lumbares, electros, exámenes metabólicos. Todo absolutamente todo salía normal menos los electros. Los médicos al no ver mejorías y luego de 6 convulsiones seguidas rápidamente fue  intubado, coma inducido y ventilación mecánica. Lucas presentaba convulsiones que se manifestaban en un primer momento con apneas y con el tiempo pasaron a ser de todo tipo, temblores, pestañeos, muecas, desvíos de mirada, clonías, ausencias ect…  

Comenzaron a probar 1 medicamento, 2,3,4,5,6,7,8 hasta 10 anticonvulsivos sin resultados ni mejorías. Esto fue lo que llevó a los médicos a intubar a Lucas y cargarlo con Midasolam, anticonvulsivo y sedante que no le permitía respirar por si solo. Esto último con la esperanza que al controlar las crisis Lucas se estabilizara. Otra vez no, Lucas desafiaba a pediatras, neurólogos, epileptólogos y todo tratamiento.

Lucas fue dado de alta con 7 anticonvulsivos luego de un mes de hospitalización. Los neurólogos hablaban de convulsiones neonatales o quizás un síndrome desconocido pero no nos prometían nada solo que con fe volviéramos a casa y cruzáramos los dedos que Lucas se mantendría lo mejor posible. Con un promedio de 2 crisis diarias Lucas estuvo 1 semana para que un resfrió lo descompensara, las crisis aumentaran y volviéramos a urgencias. Volvimos a casa, duramos  1 semana más y sin razón aparente Lucas comenzó a convulsionar muy seguido, nosotros asustados partimos  de vuelta pero esta vez al Hospital  que le correspondía. Comenzaban nuevos médicos a evaluarlo, nuevas teorías, nuevos medicamentos pero nadie acertaba. Lucas empezaba a empeorar y sus crisis a ser cada vez mas frecuentes.

Lamentablemente un status epiléptico tuvo a Lucas 1 mes nuevamente intubado con la esperanza de estabilizar sus electros. Paso el mes y Lucas sin mostrar mejorías y ya resistente al sedante fue extubado y los rostros de los médicos comenzaban a cambiar. En sus voces se escuchaba desesperanza. Cuando Lucas convulsionaba ya nadie corría, nos decían que las registráramos y que solo si duraban mas de 3 minutos harían algo. Empezamos a escuchar  palabras como EPILEPSIA, REFRACTARIA y ENCEFALOPATIA y en nuestra angustia buscábamos información y todo era desalentador. Un índice de mortandad alto, fármaco resistente, mal pronóstico, retraso psicomotor severo y una vida llena de convulsiones incontrolables.

Es aquí cuando aparece nuestro querido  aceite de cannabis contra toda legalidad y experiencia. Sabíamos que podía ayudar por el famoso caso de Charlotte la niña de Colorado. A esta altura los doctores ya no nos daban soluciones, lo único era la famosa Dieta cetogénica que sin tener experiencia en bebes tan pequeños era lo último que nos podían ofrecer.

Lucas comenzó a convulsionar cada 3 min…. Sacábamos la cuenta que en 1 hora convulsionaba 15 veces, si lo llevamos a proporciones esto sería aproximadamente 300 veces al día…. Si 300. Es difícil explicar la sensación que teníamos como padres, mirarlo indefenso, completamente rendido, sin respiro entre crisis con apenas 3 meses de vida. Los fármacos empeoraban todo, Lucas no miraba no movía nada, ya ni siquiera lloraba. Había perdido el reflejo de succión y su única forma de alimentarse era por sonda. Los médicos ya no hablaban, y algo que no se olvida es su mirada lastimosa, esa que te rompe el corazón y que te hace caer en conciencia que desde ahora estábamos solos y que la lucha personal comenzaba, ya la medicina no podía hacer nada por Lucas ni por nosotros.

Una junta médica con jefes de neurología y  de UCI del hospital confirmó esta sensación que teníamos, Lucas tenía una epilepsia SUPRA refractaria con pésimo pronóstico y ellos nos sugerían partir con la dieta e irnos a casa a vivir “lo mejor que se pueda”. Decían cosas como “Uds. saben que Lucas tiene 10 veces más posibilidades de morir” o “Quien sabe si vivirá 1 o 3 años mas”. Vacío en la guata, garganta apretada, corazón acelerado y un momento de no escuchar nada mas que los miles de porque, donde y cuando paso todo esto.

La desesperanza fue fuerte pero duró poco, llegó a nosotros el aceite y todo comenzó a cambiar.  había una esperanza para Lucas y a pesar de la nula experiencia con bebes tan pequeños ellos confiaban, ya nada perdíamos con probar, los fármacos que recibía Lucas era como ir matándolo de a poco. El aceite prometía mejorar su calidad de vida sin los efectos secundarios que todos los medicamentos tenían; ceguera, irritabilidad, daño severo hepático, reacciones alérgicas, somnolencia, daño neurológico, desconexión con el medio, psicosis, entre otros.

Sin pensarlo mucho más decidimos partir con el aceite a escondidas, primero usamos ínfimas dosis y aun así vimos inmediatamente los primeros efectos, Lucas mostraba los 4 días más conectados de su vida libre de crisis. Por una mala decisión de los médicos a Lucas se le cargo con Fenitoina y se descompenso por completo comenzó a convulsionar muchísimo, en ese lapsus decidimos conversar con un neurólogo muy reenombrado y le planteamos nuestra propuesta de usar cannabis, un tanto nerviosos no sorprendimos al ver la buena recepción de él, respondiéndonos con un SI rotundo y con su siguiente gestión para que se nos autorizara a usar el aceite en UCI. Inéditamente se nos autorizó y ahí comenzó nuestra lucha. Lucas al comenzar mostro impresionantes mejorías, al principio estaban un poco confundidos porque también había comenzado la dieta cetogenica y no sabían a que creerle más, pero el tiempo demostro que es el aceite la real medicina para el y aunque aún falta mucho por aprender, ya que por la falta de compromiso de la comunidad médica  y una ley mal hecha q deja como criminales a gente como nosotros que lucha por la vida y por la calidad de esta usando marihuana, aun no podemos saber cuál es la cepa correcta ni la forma de extracción más adecuada ni menos la dosis ideal. Pero como no existen registros ni de muerte, ni sobredosis de cannabis no tuvimos miedo y empezamos a probar.

Ya con la dieta establecida y dándole aceite nos mandaron para la casa. Desde entonces hemos vuelto por dos recaídas al hospital pero ya con otra postura, estamos seguros que el aceite es lo que ayuda a Lucas. Hoy por hoy con Lucas de 5 meses con la dieta fuera por no controlar crisis, con apenas  2 anticonvulsivos  en retirada y con nuestro aceite podemos decir que mantenemos a raya su epilepsia desgraciada. Hoy le damos dosis altas de aceite sin miedo ni consecuencias negativas. Nuestra última estadía en el hospital fue porque se nos acabó el aceite, cosa que por ningún motivo debiese pasar, el país debe hacerse cargo de esta realidad, Lucas sin aceite no puede vivir, ni rehabilitarse y lo mas importante….no puede ser feliz y por consecuencia tampoco nosotros como familia. Hasta que no se tenga un hijo con epilepsia que convulsione día y noche nunca se podrá dimensionar el sufrimiento que implica una enfermedad como esta.

Hoy Lucas estando con aceite se conecta, chupa chupete, de guata levanta su cabecita y lo mas importante es que de convulsionar 300 veces ha pasado a tener  10 a 15 crisis diarias. Todo esto con ajustes de dosis en frecuencia y cantidad.

La lucha sigue, para Lucas y para todas las familias q sufren con esta enfermedad. Por lo mismo exigimos a todas las autoridades q se hagan cargo y no nos hagan mas difícil la tarea… La marihuana debe legalizarse para fines medicinales, es una realidad y lo seguirá siendo. Mañana puede ser tu hijo, no evadan su responsabilidad

TESTIMONIO: Marcela y su hijo Camilo

Camilo nació, sano, gordito y risueño. Cuando tenía 1 año y 10 meses, ya corría, jugaba y crecía junto a su hermana Isabel, dos años mayor. No sabemos como, lo atacó una bacteria y rápidamente se enfermó. Luego de unos días en el hospital de Temuco, de una diarrea pasamos a un SHU y luego a un par de operaciones para poner un catéter y hacerle peritoneodialisis.  Cami no resistió; Luego de la segunda operación, al despertar de la anestesia, él ya no estaba igual. Había tenido un gran infarto cerebral que abarcó los dos hemisferios. Es ahí cuando nos enteramos que nuestro hijo ahora tenía una parálisis cerebral y que en ese momento solo podía pestañar. Sumamos a eso que al poco tiempo comenzó a tener convulsiones y los neurólogos lo diagnosticaron con una epilepsia de difícil manejo llamada “Síndrome de West”.

Camilo ha avanzado mucho, ya tiene tres años y medio. Luego de un año pudo comer por la boca y ahora nos sonríe. Estamos haciendo muchos ejercicios con él para que retome su movimiento, pero la epilepsia y las crisis diarias no le dan tregua. A veces sentimos que avanza, pero con las crisis retrocede. Hemos intentado con varios medicamentos y actualmente esta con Sabril y Grifoclobam, pero no han logrado controlar su epilepsia.

Hace un par de meses, ya un poco desesperados, Camilo bajaba de peso, no quería comer y había perdido conexión. Ya no reaccionaba a nuestra voz y estaba muy débil. Comenzamos a darle aceite de cáñamo que compramos a través de internet a EEUU, alto en CBD, con este le volvió el apetito y se mostraba mucho más conectado. Hoy gracias a la compañía y asesoría de la Fundación Daya, estamos probando con el aceite de Cannabis. El estado general de Camilo es realmente mucho mejor, duerme mejor, esta muy risueño, conectado, se ve fuerte y con apetito. Aun no hemos logrado bajar las crisis, pero estamos recién comenzando y sabemos que debemos llegar a las dosis y la cepa correcta.

Estamos seguros que Camilo va a estar mejor, pero necesitamos más libertad para poder acceder a este medicamento, que claramente es beneficioso para nuestros niños. 

Mamá Cultiva en Radar Rock & Pop

Hoy estuvimos muy bien representados como Mamá Cultiva por Paulina Bobadilla. Ella es mamá de Javiera, en este blog pueden revisar su biografía. Aquí publicamos el audio del programa Radar de Radio Rock & Pop.

Parte 1

Parte 2

Autorización SAG, proyecto Fundación Daya - Munic. La Florida

Hoy fue un día movido, de muchas emociones. Finalmente el SAG autorizó el proyecto de Fundación Daya en conjunto con la Municipalidad de La Florida, con el fin de cultivar  marihuana medicinal. Esto es algo inédito en Chile, algo que sienta un  precedente. Para nosotras como agrupación Mamá Cultiva insistimos en nuestra lucha, que se legalice el auto-cultivo con fines terapéuticos.

Aquí copiamos la nota de The Clinic:

"Este lunes el Servicio Agrícola y Ganadero (SAG), autorizó el proyecto de la Fundación Daya, en conjunto con la Municipalidad de La Florida, para cultivar marihuana para uso medicinal.

Según informa Cooperativa, con el anuncio se permite que de aquí a un mes se pueden plantar 416 matas de marihuana que tendrían sus primeras cosechas en abril del próximo año, de las que se sacaría aceite de cannabis.

De esta manera se comenzarían con los primeros tratamientos el 2014, enfocados principalmente en pacientes de la comuna que tienen cáncer y epilepsia.

La noticia fue dada a conocer por el intendente metropolitano, Claudio Orrego y Óscar Concha, director del SAG, además de Ana María Gazmuri, representante de la Fundación Daya, y el alcalde Rodolfo Carter.

“Este proyecto es serio, tiene como foco bienestar de las personas y además estudios académicos sobre cannabis medicinal a futuro” manofestó el intendente.

El director del SAG en tanto señaló que “se trata de una solicitud con fines medicinales terapéuticos y de investigación seria y responsable respecto de un área que resulta muy sensible para la población como lo es la enfermedad del cáncer. Los argumentos, además, fueron avalados tanto por la Fundación Arturo López Pérez como por Farmacopea Chilena y la Universidad de Valparaíso”.

En la misma línea, Concha detalló que “para hacer efectiva la solicitud de cultivo, se realizaron consultas al intendente de Santiago y organismos técnicos como el Instituto de Salud Pública (ISP) y el Servicio Nacional para la Prevención y Rehabilitación del Consumo de Drogas y Alcohol (SENDA), los cuales avalaron los argumentos presentados por la Fundación Daya, dando cuenta que se trata de una propuesta seria y coherente, razón por la cual se decidió otorgarles la autorización”.

TESTIMONIO: Katia y su hija Victoria de Jesús

Cuando nos ponemos en  “campaña” todos esperamos un hijo sano. Con mi esposo nos casamos y quisimos esperar un par de años antes de embarazarnos, y cuando lo decidimos fuimos al doctor,  tomé vitaminas y creíamos  tener todo bajo control. Ambos muy sanos,  pensábamos que bastaba con quererlo y todo haría que nuestro cuento de hadas se viniera a completar con la llegada de nuestra primera hija... seguido de un “vivieron felices para siempre”.

Nuestra hija Victoria de Jesús nació en julio de 2002 con una epilepsia refractaria, esto no sólo ha implicado crisis diarias sino también muchas hospitalizaciones y daño cerebral. Desde ese día todo ha sido un antes y un después… un antes y un después a las penas y alegrías, a las muchas noches de tristeza, rabia, rebelión, cansancio y falta de sueño, y también un antes y un después al amor verdadero e incondicional. Un continuo buscar de su bienestar, muchos medicamentos, terapias, dietas para darle una mejor calidad de vida.

Como padres buscas, anhelas y luchas por la felicidad de tus hijos y por darles lo mejor. El aceite de cannabis para nosotros vino a ser una luz de esperanza en un sin fin de tratamientos ineficaces, con efectos más dañinos y secundarios que lo que puede ser una flor maravillosa puesta por Dios en la naturaleza.

A pesar de todos los pronósticos hoy sin siquiera saberlo ni predecirlo, hay un antes y un después al mejor de los desenlaces, poder decir, afirmar y sentir de todo corazón que a nuestra hija no la cambiaríamos por nada y que con sólo una mirada nos hace sentir completamente amados.

Por medio del vídeo de Charlotte nos enteramos de la maravillosa posibilidad que daba a la epilepsia el aceite de cannabis. Sabiendo que en Chile el uso no es legal pensamos en dejar toda nuestra vida acá e irnos a vivir a los EEUU, sin embargo no nos pareció justo que luego de todo lo que uno pasa como familia además debas dejar tu país porque este no te da una real oportunidad de mejora. Comencé a enviar muchos email hasta que llegamos a la Fundación Daya, inmediatamente nos acogieron nos mostraron que habían muchos más como nosotros y que con total desinterés estaban luchando por una causa. Comenzamos a probar la primera dosis de aceite  sin mucho resultado pues había que encontrar la cepa y la dosis acorde para nuestra hija… no ha sido fácil, hemos tenido aciertos y errores y dificultad para tener el aceite pues al no estar legalizado su uso todo se mueve por cadena de favores. Gracias al aceite nuestra hija ha disminuido prácticamente a 0 sus crisis.

1er Encuentro de Familias con niños con Epilepsia - Fundación Daya

El primer encuentro de familias de niños con epilepsia refractaria fue el pasado 12 de julio, aquí pueden ver algunos testimonios. Próximamente habrá un nuevo encuentro con más familias que se han sumando, estaremos informando.

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La campaña

Actualmente somos 40 familias que usamos el aceite de Cannabis para la epilepsia de nuestros hijos, cuya fabricación es de forma artesanal. El proceso de fabricación es lento y delicado, por lo que necesitamos mejorar nuestro procedimiento en la preparación de los derivados del Cannabis, y de esta manera  asegurar la buena calidad del producto para tantas familias que lo necesitamos.

Nuestra campaña pretende recaudar $8.000.000 de pesos. Si quieres aportar a que nuestro sueño se haga realidad, puede realizar un depósito a la siguiente cuenta:

Titular: ORGANIZACION SOCIAL ANANDA
RUT: 65.083.599-8
BANCO ESTADO
Cuenta de Ahorro N°: 36460753214
E-mail: asociacion.ananda.chile@gmail.com

TESTIMONIO: Winy y su hijo Guillermo

Mi hijo Guillermito, que ha sido diagnosticado con un síndrome genético no determinado, sufre de epilepsia refractaria desde los 5 meses de edad...hoy con 13 años y tras una larga experimentación desde una cirugía hasta con distintos fármacos que nunca han dado resultado, hemos llegado al aceite de Cannabis en busca de alguna solución.

Hace 3 meses empezamos con la terapia y si bien no hemos podido eliminar las crisis totalmente, si logramos reducirlas significativamente.  El proceso ha sido largo y duro pues como la cannabis es aún un producto ilegal, no hemos podido tener acceso libre a la cantidad y dosis necesarias para lograr un excelente resultado, pero sin embargo podemos decir que estamos a medio camino de la batalla de superar totalmente las crisis.

Por eso urge el apoyo del gobierno a reformar la ley 20.000 y permitir que los usuarios medicinales tengamos acceso libre y sin temor a esta planta medicinal de tantas propiedades curativas.

Necesitamos del apoyo de todos, nuestros hijos no pueden esperar.

Un saludo fraterno

Winy

TESTIMONIO: Paulina y su hija Javiera

Nuestra pequeña tiene una epilepsia de difícil manejo. Llegó a estar con seis anticonvulsionantes los cuales tenían efectos horrorosos.  Empezamos a usar aceite de Cannabis hace más de un año...a la semana de uso sus convulsiones bajaron, su ánimo y relación con sus pares cambió totalmente. Nuestra princesa volvió a la vida...

Es muy fácil mirar desde la vereda del frente y criticar...hacer comentarios que lo único que hacen es dañar pero cuando tienes un hijo con capacidad diferente es tan difícil salir adelante... Hay días que lo único que deseas es un abrazo  verdadero que contenga toda la tristeza que llevas por no tener el poder de ayudar a tu pequeño como quisieras...

Doy gracias a Fundación Daya por el apoyo y contención que día a día entrega a pacientes y sus familias, ya que en nuestro país estamos bastante olvidados,  se acuerdan de nosotros sólo en los días de Teléton y después no existimos.

Un abrazo a cada una de las personas que se han tomado el tiempo de leernos y cooperar para seguir luchando por la felicidad de nuestros hijos...

TESTIMONIO: Pilar y su hijo Bruno

Bruno tiene 10 años, nació con una hemorragia cerebral grado II, lo que gatilló en una tetraparesia mixta, parálisis cerebral. Desde sus primeros días comenzó su proceso de rehabilitación, recibiendo diversas terapias como kinesiología, terapia ocupacional y fonaudiología. 

A sus 7 años se diagnostica epilepsia, lo que dio un giro en nuestras vidas. De a poco fuimos asimilando esta nueva realidad, siempre con temor de que Bruno convulsionara. Es aquí cuando nuestro hijo además empieza con insomnio, llegando a dormir solo 3 o 4 noches por semana, lo que generó un deterioro en su calidad de vida. 

Al principio Bruno tomaba solo una droga anti-epiléptica, pero con el tiempo se fueron sumando una segunda y luego una tercera droga para poder controlar las crisis. El año pasado se diagnostica status epiléptico del sueño, y este año 2014 status subclínico que son levemente notorios con pestañeos rápidos y somnolencia repentina. De tener una epilepsia controlada en un inicio, pasó a ser una enfermedad que hoy es más difícil de manejar. Producto de las crisis y de los efectos de estas drogas, vemos que nuestro hijo ha perdido algunas capacidades logradas con mucho esfuerzo a través de su proceso de rehabilitación.

En julio pasado, tras tener un status subclínico con la consecuencia de una subida en una de las drogas anti-epilépticas, decidimos comenzar un tratamiento muy esperanzador en base a Cannabis terapéutica. Nos acercamos a Fundación Daya quienes nos acogieron y nos orientaron, pudiendo además conocer a varias familias que usan este aceite para tratar la epilepsia de sus niños.

Llevamos 1 mes utilizando el aceite y vemos cambios positivos, Bruno logra conciliar el sueño más temprano (antes cuando dormía, el promedio era 2 am) y solo hemos tenido 1 noche de insomnio en todo este mes. Y lo más importante, solo hemos visto 2 crisis pequeñas con pestañeos rápidos y sueño repentino.

Tenemos nuestras esperanzas puestas en este maravilloso aceite. Necesitamos poder determinar la cepa que sea la más beneficiosa para Bruno y autocultivar su medicina. Como familias necesitamos contar con un laboratorio de manera de asegurar la calidad del aceite, facilitar y masificar el proceso de producción.

No hay tiempo. La salud de nuestros niños no puede esperar.

Más de nuestra historia en el Blog de Bruno, niño sol.

TESTIMONIO: Michell y su hijo Martin

Martín nació, como cualquier otro niño, lleno de vida, saludable y curioso, pero con un lunar que cubría gran parte de su espalda. Los médicos recomendaron operarlo a los 9 meses de vida lo que trajo consecuencias irreparables en su estado físico y mental. Fue en ese momento donde la vida de Martín cambió radicalmente. Debido a una negligencia médica, él sufrió un paro cardio respiratorio dejándolo en estado de coma inmediato, por un periodo de tres semanas.  

En su retorno, Martín ya no era el mismo... ahora volvía como un niño tetrapléjico, con daño cerebral severo, perdida de gran parte de su visión y trastornos en la deglución, lo que lo hace 100% dependiente de otro para el resto de su vida. A los 6 meses de vivir en este nuevo estado, y ya algo más aceptado en la familia se presenta en el cuerpo de Martín actividad eléctrica cerebral continua devastadora llamada epilepsia. Lo que había logrado en estos meses de rehabilitación constante lo pierde en cuestiones de semanas. Es aquí donde comienzan los experimentos con diferentes medicamentos anti-epilépticos y dietas a bases de grasas, llamada dietas cetogenicas. Se pudieron controlar de cierto modo las crisis de Martín por 8 años; ya no convulsionaba todo el día, sino que 12 crisis más 24 espasmos diariamente; no hay cuerpo que aguante tanto sin deteriorarse! Fue cuando me dijeron a principios de este año que Martín debía alimentarse 100% por sonda, siendo que por mucho tiempo su alimentación fue una mezcla de ambas (por boca y sonda) pero por sobretodo siempre predominando la alimentación por boca. Desesperada dije basta...busqué a la Fundación Daya quienes me acogieron y explicaron todo lo que necesitaba saber para suministrar el mejor medicamento que Martín podría recibir: el aceite de cannabis. Hace 2 meses comenzó con este tratamiento con excelentes resultados: en su primera semana Martín baja sus crisis progresivamente de 0 a 2 y  sus espasmos disminuyen a 4 diarios. Al mes recupera su deglución al nivel del año pasado  y vuelvo alimentar por boca todas sus comidas. 

Todo esto me llevó a la decisión de comenzar  a cultivar la medicina de mi hijo con algo de temor; soy ilegal, haciendo todo con amor.

Se que encontraré la cepa adecuada para mi hijo para que definitivamente deje de convulsionar, mientras tanto seguiremos disfrutando de Martín brindándole la mejor calidad de vida posible en plenitud y con el dinamismo de cualquier otro niño de su edad.

A continuación una carta que escribí hace 4 años....

UN CAMBIO DE CAMINO

En el camino de la vida uno siempre se espera algún giro importante que cambie el curso de las cosas, el encuentro de un amor, un viaje lejano, o la adquisición de un titulo profesional.  Mi vida siempre tuvo por menores que me enseñaron a seguir adelante y muchas veces sentí que el mundo se me venía encima con algún traspié familiar o una historia enredosa que me estancaba de vez en cuando en alguno de los tantos proyectos personales que me fijé en un antes del episodio más triste de mi vida.  

Un 26 de enero del año 2006  a las 4 de la tarde esperando en una helada sala de hospital recibí un noticia  que cambiaría el rumbo a mi vida y en cosas de segundos transformaría cada minuto en fracciones de segundos detenidos en el tiempo:  "Señora Michell, su hijo ha sufrido un paro cardio respiratorio secundario a la anestesia y en estos momentos ha perdido la conciencia"... sentí que en ese mismo instante me arrancaban el corazón, mi pechos se llenaban de leche como esperando que pasaran rápido los minutos y volver a sentir el calor de amantar. A los 11 meses de vida, Martín, mi hijo, perdía la conciencia y yo me reencontraba cara a cara con la culpa y con todos los miedos que había acumulado hasta ahora agarrotados en mi cuerpo, ahí frente a mí como en un vestuario desnuda, sin encontrar nada con que cubrir la rabia y el dolor que esta noticia me traía. 

Martín volvió a nosotros casi como un desconocido, paso a paso y parte por parte mire su cuerpo, su cara y sus ojos, todo absolutamente todo reposado en algún lugar del universo ausente y distante, mi hijo ya no era el mismo; solo dos días atrás lo había visto dar sus primeros pasos, y decir su primera y última palabra; mama. Fue como si Martín hubiese nacido de nuevo, y nosotros recomenzábamos a ser padres de un niño completamente diferente.  Que podía hacer yo, frente a tan desafiante experiencia?  

Sin duda que ha sido uno de los momentos más dolorosos de mi vida y sin el apoyo de Francisco, mi compañero y padre de Martín, no hubiese podido descubrir la fuerza y sobretodo el coraje que nunca habíamos vivido antes.  Buscamos todas las instancias que estuvieran a nuestro alcance lo que nos llevo a conocer la autoayuda como herramienta motor para enfrentar este reto intransitable a la que la vida me enfrentaba.  Como conocer a un niño con parálisis cerebral? Como conocer a mi hijo con parálisis cerebral?  Como podía dejar la culpa y la negación de lo que estaba pasando, para comenzar un reconocimiento enteramente nuevo de mi hijo y su nuevo estado?  Martín es otro, y sus diferencias serán eternas; esta es su nueva vida.  

Francisco, mi compañero de vida, fue el pilar fundamental para que yo pudiera salir adelante, llegamos a conocer juntos una parte nuestra que no dejo de sorprendernos y nos acerco día a día mas, convirtiendo el amor en una vocación por el otro.  Fue tanta la fuerza de este amor, hacia mí y mi hijo, que logro sacarnos de la tristeza y valorar la sobrevivencia de Martín como una fuerza inalterable frente la adversidad a la que él se enfrenta hasta el día de hoy. 

Sé que debería haber sonreído en su primera rehabilitación, y agradecerle a la vida por el milagro de verlo vivo, pero fue un momento difícil, lento y pesado que viví silenciosamente. Pensé en la nueva etapa de nuestras vidas en esa sala lúdica y llena de esperanzas, donde cada movimiento por muy pequeño que fuera, daría signos de inmensa alegría y grandes logros.  Guarde las lagrimas y decidí estar presente y alerta a todo lo que estaba pasando y a todo lo que vendría en este nuevo espacio; su sala de rehabilitación.

Aquí he conocido a las personas que de la rutina han pasado a ser las tías regalonas de Martín, Inés y María José.  Ellas nos han dado un apoyo tremendamente incondicional, sobretodo en esos momentos en donde perdía la esperanza y también el sentido de estar ahí; pero fue corto ese momento, las tías no perdían tiempo en explicarme todo lo que sabían para que yo entendiera mejor a mi hijo y para ser parte también de su rehabilitación.  Aprendí a conocer cada parte de su cuerpo y comprendí que todo es importante y delicado, y todo absolutamente todo retoma vida al contacto de las manos y el amor que todos le damos a Martín durante su rehabilitación.

Así fue que logramos ver su primer logro; comenzar a comer por la boca.  Fue como verlo decir su primera palabra, o dar sus primeros pasos, esto ya no importaba, ahora Martín nos enseña a verlo con más cuidado, a estar cien por ciento conectado con él.  Pronto lo vimos tomar su alimento de su mamadera y muchos otros detalles como el movimiento de sus dedos, la pequeña sonrisa esquiva en la esquina de su boca, el pequeño sonido que hacia cuando lo dejábamos solo por unos minutos.  Comencé a disfrutar todos sus avances, como también a aceptar los retrocesos que la epilepsia traía con ella meses más tarde.

Al año siguiente Francisco  y yo decidimos enviarlo al colegio.  No fue una decisión fácil, pues el solo hecho de imaginármelo lejos de mi y rodeado de tantos extraños me aterraba.  Ahí me di cuenta de la aprehensión que había cultivado.  Durante todo el primer año nunca deje a Martín solo.  Todos insistían en convencerme de que tenía que darme un poco de tiempo para mí, pero fui terca frente a esto, y empecinadamente encerré mi vida en la vida de Martín.  Aunque fue difícil reconocerlo, esto no era sano para nadie, ni para Martín, ni para Francisco o toda la familia  que me rodeaba.  La decisión de cambio de colegio a uno de jornada completa, tuvo que ver con esto, pero también con el sueño de ver a Martín, como cualquier otro niño, sentado frente a su profesora, participando con otros amigos en la vida de un colegio.

Este periodo fue una oportunidad  para volver al trabajo, y lo hice por tres semanas, largas tres semanas.  Sin embargo Martín cayó enfermo con una neumonía y entendí  que no era el momento para hacer los cambios, ya dejarlo en el colegio era un tremendo paso, y más aun independizarme en un trabajo sin tenerlo a mi lado.  Pero Martín también aprendía en este corto periodo a estar con otros, las tías se habían convertido en una necesidad para Martín, y esto me dio la libertad para volver a mí.  Recordé lo tanto que amaba estar en mis cosas, mirar, reírme de las tonteras de la tele, hablar con la gente en la calle, llamar por teléfono a mi familia, escuchar algo de música y hasta desordenarnos Francisco y yo.  Fue un buen momento para perder mis aprehensiones.

Ahora Martin ama sus paseos por la ciudad, le encanta el ruido de la gente, que le hablen, que le coloque música, le encanta el insaciable ruido de Santiago y como un principito en su pequeño mundo, le encanta que lo muevan de aquí para acá, estar en constante movimiento, que lo zamarreen y cuando aun no conoce, es un poco precavido pero solo basta que lo toquen o que le hablen tiernamente entregándole confianza, para regalar una hermosa sonrisa, eso indudablemente lo heredo de su padre.  Estamos extasiados de ver todos los logros de este hijo que ha desafiado la vida, que nos ha enseñado a todos a mirarlo con ojos atentos, que nos hace comunicarnos más entre la familia, que nos da motivo para juntarnos y celebrar solo por estar vivos.

Martín es para mí  una energía mística provocado metamorfosis inmensas en las personas, yo encontré nuevamente con él la alegría de vivir de dejar atrás las depresiones que por tantos años fui esclava he aprendido a maravillarme por la cosas simples de la vida a vivir en paz con el mundo a comprender que no todos somos iguales y esperamos lo mismas cosas

Gracias a él hoy hemos construido una familia, y aprendido a conocer la intensidad de las emociones y alegrías que nos da cada experiencia.  Apreciamos la vida y sabemos que todo lo que ella trae vale la pena.  La familia es más grande que Francisco, Martin y yo, es todos los que estuvieron en todo momento en las buenas y en las malas presentes y activos en los cuidados no solo de mi hijo, sino que de nosotros también.

Agradezco sin duda a Martín por todos los momentos de alegría vivida y por enseñarme que la solución a todos es siempre el amor. 

Francisco, mi amado, gracias por tu gran amor y entrega.

Y no puedo dejar de agradecer a la familia, quienes han estado cada minuto con nosotros entregándonos su apoyo incondicional.

Esto es lo  maravilloso de la vida sus contrastes con su diverso matices  esto nos engrandece y nos  va transformando poco a poco en  pequeños sabios y podemos volver a suspirar.

Santiago, Septiembre 2010